Æsj nå er jeg lei! Vært ganske sliten noen dager, var jo forberedt på at det kunne skje.Men ekkelt når du føler bena er som gummi, og ikke vil bære deg. Var på kaffe og deilig cup cake hos min niese i går, veldig koselig. Søstern min var der også. Fikk pratet om mye rare temaer egentlig, organdonasjon bl.a. Niesen min har ordnet seg organdonasjonskort hun har i lommeboka. Veldig greit hvis noe skjer da har man jo allerede tatt det standpunktet. For vi snakket om andre tilfeller hvor f.eks. barna dine dør og du plutselig skal ta stilling til dette. Vanskelig. Og så er det jo så mange man kan redde ved å stille organene sine til disp. Egentlig burde kanskje fastlegen tatt opp det med pasientene sine på vanlig legetime. Når man ikke er i stresset situasjon.
Etter et par timer var jeg så sliten, at øynene nesten glapp igjen, så da bar det hjemover. Hadde fire billetter til Norske Talenter, men det skjønte jeg ikke gikk så min kjære tok m poden og en kamerat innover. De eldste skulle på fest så da var jeg alene. Deilig å bare sitte i mørket å sløve. La meg klokka ti, da formet sugde skikkelig. Våknet klokka to i natt av noen helsikes smerter i knærne. Sto opp og tok en skikkelig sterk smertestillende. Men funket ikke noe særlig så da ble jeg sittende i stua frem til klokka fem. Litt småsløv. Fikk sovet fra fem til åtte i dag. Våknet med like intense smerter. Fy fader blir helt slått ut. Føler meg helt utafor og desperat. Ny smertestillende. Nesten så jeg vurderer morfintabletter jeg har fra tidligere da jeg gikk på cellegift. For da hadde jeg lignende smerter.
Var ikke helt forberedt på at dette kunne skje. Foreldrene mine ringte akuratt, og jeg klarte ikke å legge skjul på hvordan situasjonen er, så de er nok bekymrret. Men det klarer jeg ikke å bry meg om akuratt nå.
Klageblogg slutt for i dag..................
søndag 30. januar 2011
fredag 28. januar 2011
Gode venner og naboer er gull verdt
Fredag, og tid for kontroll av øyet mitt. Sto litt i beit for kjøring da min kjære hadde en avtale og jeg ikke tørr kjøre sjøl akuratt nå fordi ene øyet er bare tåke og brillene jeg har nå er såpass svake ifht synet mitt. Sendte sms til min kjære søster, og hun sier alltid ja. Makan, det må jeg bare si. Utrolig takknemlig. Hun hentet meg og satte meg av ved sykehuset før hun hadde egen avtale. Øyelegen tittet og tok noen tester. Øyet er mye mindre smertefullt nå enn for ei uke siden, og det er bra. Hun så fortsatt flere områder med grums (?) som gjør at jeg ser slørete. Forberedte meg på at det kan ta kanskje ett par måneder før det blir bra :( Fikk beskjed om å fortsette drypping smøring av øyet 5 ganger om dagen Vel ute fikk jeg betalt og bedt om å ordne med taxi til meg. Bena føles litt ut som gummi om dagen. Føler meg sliten og kjenner at jeg har litt hjertebank. Hatt det noen daqer. Er kanskje en sammenheng med at jeg ikke slapper av nok. Fikk streng beskjed av sosionomen på onsdag at jeg skulle gjøre mindre og slappe av mer, men er litt vanskelig noen ganger.
Tok runden innom onkologen og røntgen og fikk samlet opp kjøre lister ifm timene jeg har hatt der. Herregud blir ganske mange, og legger man til parkering i tilleg så blir det nok litt penger. Har ikke giddi å ta meg bryet tidligere, men føler at pengene bare flagrer ut om dagen så får ta med meg det jeg kan.
Taxien kom faktisk før tiden, noe jeg ble forberedt på aldri kom til å skje. Så det var positivt. Sjåføren la ut om hvor dårlig det nye kjøre opplegget var med kjørekontor. Jeg sa at jeg skjønner jo hvis kommunen trenger å spare penger, men må jo stå i forholdt til pasienten også. Han fortalte om pasienter som etter behandling på Radiumen kan sitte i 3 timer og vente på samkjøring med andre pasienter. Jeg håper dette er unntaket.
Vel hjemme, ringte naboen og ba meg på kaffe. Jeg takket nei da jeg følte for å legge meg å slappe av litt etter dagens økt. (Ja der ser dere, har lært litt å sette egne behov først. Etter en stund dukket søstern min opp med litt deilig lunch, mm jeg er så heldig. Vi spiste og skravlet og plutselig ringte det på døra. Der sto naboen min med en tallerken med nystekte hjortekarbonader!!! Kommer med litt middag jeg, sa hun. Åh, jeg blir helt rørt. Så omtenksomt.
Nå skal jeg bare slappe av litt, mini har akkuratt kommet hjem, iskald og med frostskader mente han. He he, kanskje litt overdrevet med kald det var han gutten min.
Specsavers har akkuratt sendt melding, så da blir det nye briller idag. Yes, da skal jeg ihvertfall se godt på mitt ene øyet. Jeg og Pelle i Kaptein Sabeltann.
Ha en super fredagskveld. Det håper jeg vi får. Og igjen, tusen takk for alle gode ord, oppmerksomhet og annet. Jeg bøyer meg i støvet. Klem
Tok runden innom onkologen og røntgen og fikk samlet opp kjøre lister ifm timene jeg har hatt der. Herregud blir ganske mange, og legger man til parkering i tilleg så blir det nok litt penger. Har ikke giddi å ta meg bryet tidligere, men føler at pengene bare flagrer ut om dagen så får ta med meg det jeg kan.
Taxien kom faktisk før tiden, noe jeg ble forberedt på aldri kom til å skje. Så det var positivt. Sjåføren la ut om hvor dårlig det nye kjøre opplegget var med kjørekontor. Jeg sa at jeg skjønner jo hvis kommunen trenger å spare penger, men må jo stå i forholdt til pasienten også. Han fortalte om pasienter som etter behandling på Radiumen kan sitte i 3 timer og vente på samkjøring med andre pasienter. Jeg håper dette er unntaket.
Vel hjemme, ringte naboen og ba meg på kaffe. Jeg takket nei da jeg følte for å legge meg å slappe av litt etter dagens økt. (Ja der ser dere, har lært litt å sette egne behov først. Etter en stund dukket søstern min opp med litt deilig lunch, mm jeg er så heldig. Vi spiste og skravlet og plutselig ringte det på døra. Der sto naboen min med en tallerken med nystekte hjortekarbonader!!! Kommer med litt middag jeg, sa hun. Åh, jeg blir helt rørt. Så omtenksomt.
Nå skal jeg bare slappe av litt, mini har akkuratt kommet hjem, iskald og med frostskader mente han. He he, kanskje litt overdrevet med kald det var han gutten min.
Specsavers har akkuratt sendt melding, så da blir det nye briller idag. Yes, da skal jeg ihvertfall se godt på mitt ene øyet. Jeg og Pelle i Kaptein Sabeltann.
Ha en super fredagskveld. Det håper jeg vi får. Og igjen, tusen takk for alle gode ord, oppmerksomhet og annet. Jeg bøyer meg i støvet. Klem
tirsdag 25. januar 2011
Gode nyheter
Starter bloggen med gode nyheter. Var hos min favoritt onkolog i dag,(høres sikkert rart ut med favoritt onkolog, kanskje ikke det man forbinder med noe positivt, men det er absolutt forskjell på de)og hun informerte oss om at CT av overkroppen dvs fra hals ned til bekkenet ikke viste noe tegn til utvikling av sykdom. Jippi!!! Ikke tegn til noe metastaser i skjelettet heller. Yes dette trengte vi. Fikk gått igjennom hele lista med spørsmål også, og det var bra. Blir ikke noe MR av hodet etter noen uker for å sjekke virkningen av strålingen. Dette fordi jeg kan ikke få mer av den behandlingen jeg har fått, og hvis man utreder noe så er det for å finne ting man kan gjøre noe med. Dersom jeg imidlertid skulle få symptomer som hodepine, svimmelhet etc. så vil det selvfølgelig bli en undersøkelse. Men som hun sa, en slik undersøkelse er vanskelig å tyde etter den behandlingen hjernen min har fått. Men hun sa at nå må vi ikke fokusere på ting som ikke nødvendigvis inntreffer. Det er jo det som er utfordringen med det å leve med kreft. Usikkerheten. Har fått sopp i munnen også, men det er jo vanlig når du går på medisin. Men må si det er kjedelig å ikke ha noe smakssans. Krydder maten med masse hvitløk og krydder uten at jeg kjenner så mye. Men, nå har jeg fått medisin mot dette, så da er det jo et tidsspørsmå.
Apropos date igår, så ble det ikke noe av. Hodepine satte en effektiv stopper for det, men da ble det i kveld i stedet da ;) Vi har vært på kino og sett love and other drugs. Litt heit, morsom og et lite snev av, ca ett par minutter, alvor. Akkuratt hva vi trengte.
Hadde på nye parykken. Fikk skikkelig hetetokter midt i filmen, og bare gode manerer hindret at parykken ikke gikk vegg i mellom. Følte jo nesten jeg hadde gnagsår bak øra når filmen var over. Nei er ingen parykk fan gitt. I butikken og sykehuset i dag var det lue som gjaldt. Mye deiligere. Beste er uten, men det er stort sett bare hjemme. Er jo et temperaturspørsmål også.
Snakket med min gode venninne fra Sverige i dag, og hun kommer snart på besøk. Det blir bra. Blir nok mye latter regner jeg med, og alvorsprat og ja det meste.
Nå skal jeg avslutte, snakkes....
Apropos date igår, så ble det ikke noe av. Hodepine satte en effektiv stopper for det, men da ble det i kveld i stedet da ;) Vi har vært på kino og sett love and other drugs. Litt heit, morsom og et lite snev av, ca ett par minutter, alvor. Akkuratt hva vi trengte.
Hadde på nye parykken. Fikk skikkelig hetetokter midt i filmen, og bare gode manerer hindret at parykken ikke gikk vegg i mellom. Følte jo nesten jeg hadde gnagsår bak øra når filmen var over. Nei er ingen parykk fan gitt. I butikken og sykehuset i dag var det lue som gjaldt. Mye deiligere. Beste er uten, men det er stort sett bare hjemme. Er jo et temperaturspørsmål også.
Snakket med min gode venninne fra Sverige i dag, og hun kommer snart på besøk. Det blir bra. Blir nok mye latter regner jeg med, og alvorsprat og ja det meste.
Nå skal jeg avslutte, snakkes....
mandag 24. januar 2011
Spillkveld
Bare litt sånn kort innpå. Fikk til spillkveld i går, ihvertfall litt spill selv om vi var såvidt over halve familien. Men med en innleid kamerat av poden var vi jo fire. De eldste glimret med sitt fravær. Hadde bakt boller og deilig kakao og krem. Sønnen min var litt bekymret for disse bollene, du spiser så fort mamma. Hmmm, beskjemmet jeg he he. Står fortsatt på store doser kortison, så eier jo ikke metthetsfølelse lenger. Men, det var nok mer enn nok til alle. Veldig koselig, og så barnslig som jeg er gjør det ekstra godt å vinne litt også da.
I dag har jeg vært på tur i skauen igjen, litt lenger tur enn i går. Deilig, fikk besøk av min kjære søster så fikk vi skravlet og luftet ut diverse frustrasjon også. Og midt oppe i skauen fikk jeg verdens koseligste sms fra mannen min. Han er jo selvfølgelig utafor pga alt som skjer, og vi hadde derfor ikke verdens beste start i dag.
Jeg vet at dette er ganske gjengs for veldig mange, det med at hverdagen er tøff og slitsom. Man glemmer litt gleden, og blir opphengt i alt praktisk og kjedelig og veldig uromantisk. Vi glemmer litt hvorfor vi er sammen. Vi lærte ett veldig fint uttrykk forrige onsdag hos sosionomen. Hva kan jeg gjøre for deg for å glede deg. Viktig. Tenk litt på det. Er ikke så veldig vanlig kanskje at vi spør om det. Vi fikk også beskjed om å være tydelige på hva som er viktig for oss og å si ifra om det. Jeg har ikke vært så god på dette tidligere. Vi tror den andre partnern er tankeleser, og blir så utrolig skuffa når han ikke skjønner tegninga.
Mannen min har ihvertfall fått med seg litt, så nå har jeg en date i kveld ;) Hva vi skal, se det vet jeg ikke enda, men at det blir han og jeg det vet jeg. Klem
I dag har jeg vært på tur i skauen igjen, litt lenger tur enn i går. Deilig, fikk besøk av min kjære søster så fikk vi skravlet og luftet ut diverse frustrasjon også. Og midt oppe i skauen fikk jeg verdens koseligste sms fra mannen min. Han er jo selvfølgelig utafor pga alt som skjer, og vi hadde derfor ikke verdens beste start i dag.
Jeg vet at dette er ganske gjengs for veldig mange, det med at hverdagen er tøff og slitsom. Man glemmer litt gleden, og blir opphengt i alt praktisk og kjedelig og veldig uromantisk. Vi glemmer litt hvorfor vi er sammen. Vi lærte ett veldig fint uttrykk forrige onsdag hos sosionomen. Hva kan jeg gjøre for deg for å glede deg. Viktig. Tenk litt på det. Er ikke så veldig vanlig kanskje at vi spør om det. Vi fikk også beskjed om å være tydelige på hva som er viktig for oss og å si ifra om det. Jeg har ikke vært så god på dette tidligere. Vi tror den andre partnern er tankeleser, og blir så utrolig skuffa når han ikke skjønner tegninga.
Mannen min har ihvertfall fått med seg litt, så nå har jeg en date i kveld ;) Hva vi skal, se det vet jeg ikke enda, men at det blir han og jeg det vet jeg. Klem
søndag 23. januar 2011
For en flott dag, klar for å nytes
Søndag,våknet i halv ni tiden til en super dag. Sto opp og lagde litt frokost. Mmmm ingen ting er som nystekt brød og egg på en søndagsmorgen. Min kjære kom ganske raskt han også så da ble det felles frokost. Gutta fikk sove litt lenger. Øyet er fortsatt rødt og vondt, men føler det er litt mindre smertefullt. Satser på det. Etter frokost var det ut med bikkja. Åh så flott med sol og ikke så kaldt. Deilig å røre på seg. Har en del muskelsmerter i bena som plager meg om natta, men innbiller meg at det har noe med at 14 dager stillesittende på Radiumen har svekket litt muskler og sånn. Må jo innrømme at en liten tanke bak i hjernen spøker med langt alvorligere ting, men nå må jeg skjerpe meg. Kan ikke bli helt hypokonder heller. Møtte kun en annen hundeeier på min tur, en Golden Retriver. Bajaz er jo super skeptisk til det meste men, det gikk fint. Fikk luktet litt ihvertfall, men.....skeptisk he he.
Stemningen i huset er skikkelig anspendt, merker at jeg føler påkjenningen denne situasjonen gir oss, påvirker alle i familien. Føler min kjære går som en udetonert bombe. Jeg føler selv at jeg fikk rast ut veldig mye aggresjon og irritasjon de første ukene, og kjenner egentlig at jeg har landet litt. Orker ikke å bruke så mye energi på å være sint lenger. Eller mer riktig, vil ikke. Men blir irritert av at det brukes så mye negativ energi på alt og ingen ting. Vi kommer jo ingen vei med det, blir jo bare stående og spinne på samme sted. Hjelp...... KOMMUNIKASJON. Et sterkt undervurdert ord.
Dette er jo aktuelt også om man ikke er i vår situasjon. Etter møtet med sosionomen på onsdag, fikk jeg litt input så jeg forsøker å fortelle hva jeg har behov for, og spørre hva har du behov for. He he. Funker ikke like lett når det koker rundt ørene.
Nå forsøker jeg å få min yngste sønn ut i sola. Det er ikke lett. Han er en ekte sofagris. Men jeg gir meg ikke så lett. Har intensjoner om å bake boller og ha kakao med krem, så får se om det kan være litt gulrot til litt utetid først.
Kos dere masse idag, nyt den fine dagen. Det skal jeg, om det blir alene eller sammen med ett eller flere familiemedlemmer.
Stemningen i huset er skikkelig anspendt, merker at jeg føler påkjenningen denne situasjonen gir oss, påvirker alle i familien. Føler min kjære går som en udetonert bombe. Jeg føler selv at jeg fikk rast ut veldig mye aggresjon og irritasjon de første ukene, og kjenner egentlig at jeg har landet litt. Orker ikke å bruke så mye energi på å være sint lenger. Eller mer riktig, vil ikke. Men blir irritert av at det brukes så mye negativ energi på alt og ingen ting. Vi kommer jo ingen vei med det, blir jo bare stående og spinne på samme sted. Hjelp...... KOMMUNIKASJON. Et sterkt undervurdert ord.
Dette er jo aktuelt også om man ikke er i vår situasjon. Etter møtet med sosionomen på onsdag, fikk jeg litt input så jeg forsøker å fortelle hva jeg har behov for, og spørre hva har du behov for. He he. Funker ikke like lett når det koker rundt ørene.
Nå forsøker jeg å få min yngste sønn ut i sola. Det er ikke lett. Han er en ekte sofagris. Men jeg gir meg ikke så lett. Har intensjoner om å bake boller og ha kakao med krem, så får se om det kan være litt gulrot til litt utetid først.
Kos dere masse idag, nyt den fine dagen. Det skal jeg, om det blir alene eller sammen med ett eller flere familiemedlemmer.
lørdag 22. januar 2011
Tragikomisk - manusforfattern får sparken
Våknet i går med skikkelig vondt øye. Hadde vært litt rødt og vondt dagen i forveien også, men ikke som i går. Skulle på lunch med ei venninne, og er rett og slett drit lei leger, så litt usikker på hva jeg skulle gjøre. Men, som den nærsynte kråka jeg er, har jeg tidligere blitt advart av optikern min om netthinneavløsning, som er ganske dramatisk. Dvs - kan gjøre deg blind. Så derfor ringte jeg inn til min nye bekjentskap på Radium ei kjempesøt sykepleier jeg har fått god kontakt med. Spurte om det var vanlig at man kunne bli rød og sår i øynene av stråling. Hun mente jeg burde kontakte øyelege raskt, ville ikke jeg skulle ta noen sjanser. Ringte derfor optikern min, hvor jeg tidligere har fått tatt diverse bilder. De sa jeg kunne komme med en gang, og heldigvis passet det med lunch daten min også. Som sagt så gjort. Optiker dama tittet og så, hentet en kollega som tittet og så og gikk så for å ringe sykehuset for at jeg skulle komme dit. HEldigvis var det ikke netthinneavløsning, men......... hold deg fast...... herpes i øyet. Herregud er det mulig??? Høres jo ut som jeg har drevet med noe på et sted jeg ikke skulle gjort det he he. Men forklaringen er rett og slett at immunforsvaret mitt og alt jeg har vært igjennom har medført dette. Ser jo verre ut enn ringern fra Nortre Dam. Det værste er jo at jeg ikke får brukt kontaktlinser på leeeeeenge, og jeg som har så svake briller. Ser jo like lite som en muldvarp. Så nå bærer det rett til optikern for å få kjøpt nye briller. Ja ja, ingen problemer med å bruke penger om dagen. Regninger fra leger strømmer på, 307,- pr time, 800,- for medisiner jeg hentet i går, i tillegg til alt jeg har kjøpt på Radiumen. Ja da, godt man får så mye på arbeidsavklaringspenger når man er lenge syk.............. 35% ned i lønn sånn ca.. merker man jo knapt. Bitter????? Neida er egentlig ikke det, men er ikke alt som er på stell i dette flotte landet vårt Norge. Jada, vet at vi har det bra i forhold til mange andre land..... Nei, legger denne ballen død jeg, får bli en annen gang. KJenner imidlertid jeg er klar for litt diskusjon, så hvis noen har tid og lyst på rødvin og litt diskusjon. Kan f.eks,. diskutere Maria Ameli.........He he, høres ut som et sunnhetstegn dette her...Få fokus ut og bort på noe annet.
Nå er min kjære mann snart klar for å reise til optikern så da får jeg avslutte. Ser jo stort sett bare på ett øye, så det er sikkert lurt også å avslutte. Ha en super dag stor klem
Nå er min kjære mann snart klar for å reise til optikern så da får jeg avslutte. Ser jo stort sett bare på ett øye, så det er sikkert lurt også å avslutte. Ha en super dag stor klem
torsdag 20. januar 2011
Hjemme igjen
I går kom jeg hjem for godt for denne gang. Og det var skikkelig deilig. Gledet meg til å komme hjem å se alle. Værste sinnet var borte og kjente jeg var klar for å komme meg videre. Men før hjem, skulle vi til lege, stråling og sosionom. OA kom litt før slik at vi fikk gått igjennom og satt opp en del spørsmål vi ville ta opp med legen. Sykepleiern min fra onkologen i Drammen ringte, og ville sette opp avtale med meg og min favoritt onkolog Åse Hollender neste uke. Jeg ble noe overrasket, men synes det er hyggelig da jeg vet hun skal ut i en overlege permisjon og blir borte en god stund. Hun er helt super, ser hører føler og forstår og ikke minst er superdyktig. Hun har virkelig min fulle tillit og jeg er derfor kjempelei meg for at hun blir borte en stund. Uansett, var nok sykepleier Anne Karin litt overrasket over at jeg ikke visste at de skulle ringe. Men men. 14.40 hadde vi time hos legen og 15.15 stråling. 14.40 kom pasientene ut fra legen så vi regnet med at det ikke ble så lenge å vente. 15.05 kom vi inn til legen, jeg var ganske irritert og stresset med tanke på tidsskjemaet. Ja ja, så var du ferdig med stråling da sa hun. Ja det er jeg. Hva nå?? Ja, hun spurte om jeg hadde noe ubehag etc. Jeg spurte om de hadde sammenlignet ct bilder og hva de hadde funnet ut. Det var jo det jeg var lovet da jeg kom inn ti dager tidligere., å få litt mer svar. Hun ble litt forvirret, ja kanskje jeg må legge inn personnummeret ditt da, sa hun til slutt. Herregud, hun hadde meg ikke oppe på skjermen engang. Trodde kanskje det var derfor hun var forsinket fordi hun leste seg opp på journalen min. Men neida, uff nei vi har visst ikke sammenlignet noen bilder vi. Jaha.?? Ja du har kanskje fått time hos legen i Drammen?? Ja det har jeg. Så da får jeg vel svar da. Jeg spurte om kreften var borte. Nei, den blir jo ikke borte sa hun. ??? Den vil jo alltid være der, men du kan jo få noen fine måneder før det blir verre da.... Jaha. Kan dere stråle mer da?? Nei, du har fått den sterkeste dosen vi kan gi, og vi kan aldri mer stråle hjernen din. Ok. .. Jeg har lest om protonstråler, som de har i andre land og spurte om det. Ja, i Norge bruker vi fotoner og de har samme virkning sa hun. Ja kan jeg få det da?? Ja , forsto at det kunne jeg. Men jeg skulle vente på symptomer. Kjære vene, jeg har ingen symptomer, jeg er 44 år har tre barn, jeg har vel for pokker ikke tid til å vente på noen symptomer jeg ikke vet hva er, dere må da kunne sjekke med MR. Og dukker det opp noe, forventer jeg at dere tar affære med fotoner eller protoner. Det er ganske alvorlige bivirkninger med stråling sa hun, og fortalte om ødem i hjernen. Så ytterligere stråling pga litt kreft, kunne jeg ikke forvente. meg. Jeg var så utrolig irritert at jeg pakket sammen papirene mine og ville gå til stråling som jeg allerede var 10 min for sent ute til. OA mente vi skulle spørre mer, men jeg følte hun var helt uaktuell å prate med. Hun visste jo ingen ting om meg følte jeg. Ga meg helt andre inntrykk enn det Hollender tidligere har informert meg om. Så jeg gikk, OA ble sittende og vente på en resept. Jeg har valgt å ikke ta dette for alvorlig, men kjenner jo ærlig talt at det ligger godt i bakhodet. Stråling gikk raskt og greit, herlig gjeng som jobber der. Føler jeg er blitt kjent med et par av de der. Ringer OA for å høre hvor han er, legen har akkuratt kommet ut med resepten. Skikkelig Lyn Gordon den dama der gitt. Får hentet resepten på Medrol, måtte dessverre øke dosene så nå er jeg tilbake på 4x 16 igjen, med nedtrappingsark. Blir jo så utrolig høy på disse tablettene. Så bærer det ivei til sosionomen. For en herlig gammel mann. Islending. Han hører på hva vi sier, er rolig, reflektert og veldig flink til å sette seg inn i hvordan jeg har tenkt og hva OA og ungene føler etc. OA som tidligere ikke har vært veldig glad i sånne snakke personer, synes også han er veldig ok å snakke med og vi blir enige om snakke med ungene og høre om de vil være med inn til han neste uke. Hele familien sammen. For å snakke og finne ut av hverandres behov og ønsker.
Så er det hjem. Full fart, minsten skal på tennis trening for første gang og vi skal jo helst få spist litt først også. Valget faller på Tacos og sånn blir det. Rekker det akkuratt. Kvelden forløper rolig for seg, formen er helt ok. Fått litt sterkere medisiner, så blir faktisk en fin natt også.
I dag har vært en super dag. Min kjære søster er kommet tilbake fra Spania, og så snart hun kom reiste vi ut på shopping. Er rimelig hyper, så ble litt shopping og en deilig lunch.
Og ikveld..............Lokkene har falt. Min eldste datter har vært frisør. Legger ut bildeserien her, se og le. Tror kanskje ikke det er så mye å lære he he, men morro hadde vi det. Og minsten var inne og sjekket ut resultatet innimellom. Føler meg faktisk ganske fin jeg, uten hår. Er jo ikke første gangen.
Er deilig å være kvitt håret, begynte å bli ganske ømt å ha det der.
Snakkes.
tirsdag 18. januar 2011
Sparkesykkeltyven ;)
He he nå har jeg hatt det litt gøy her. Har tittet litt på sparkesyklene som de hvitkledde her bruker innimellom, og hatt veldig lyst til å prøve. Skulle på stråling nå i stad, og hadde litt dårlig tid. Med en gang jeg går ut av heisen, ser jeg denne blanke supre sparkesykkelen. Titter litt rundt meg før jeg kaster meg på. Sparker det jeg er god for, Juhuuuu for en fart. Det suser rundt ørene på meg. Sneier svingene, sparker på. Det går så det uler. He he dette er gøy. Så ikke at det var brems, så det var bare å stå til, og håpe på det beste. Rett før strålerommet, kommer jeg på en pleier og en pasient i rullestol. Bråstopp!!! Hoppet av og trillet inn, super fornøyd. Mannen i rullestol kommenterte fremkostmiddelet mitt, så jeg måtte bare innrømme at jeg måtte bare prøve siden det var siste kvelden min her i dag. Tror nok økningen av Medrol (kortison) kanskje er en medvirkende årsak til humørøkningen og energien, men det er jo samme det så lenge det er bra. 10 min stråling, og så bar det tilbake samme vei som jeg kom. Juhuuu. Er i farta!!!!!!!!!!!!!!!
Tirsdag - kun 2 strålinger igjen ;)
Tirsdag, og nest siste dag på Radiumen, ihvertfall for denne gang så vidt jeg vet. Får vel vite mer i morgen.
Fredag var jo min yngste sønn her og vi koste oss i bassenget, og restauranten og han for faren var med å sjekket ut strålingen, at masken lå bra, hvordan ting foregikk etc.
Så bar det hjemover. Fikk beskjed om at de to andre barna var opptatt med kino og venner, og ville overnatte borte. Ble nok litt skuffa, men var ganske sliten og så frem til å komme hjem. Vel hjemme, insisterte jeg på å lage mat. Min kjære OA, var bekymret og ville at jeg skulle sette meg, men er ikke så lett når mor har bestemt seg for noe. Masse hvitløk, kylling, noisetter, wok grønnsaker mmm. Ett stykke ut i matlagningen måtte jeg gi fra meg roret til OA, da var kreftene nesten slutt. Men, det ble veldig godt, og med litt rødvin også. Har vært litt forkjøla hele uka, og lagt meg til skikkelig røykhoste, så hørtes jo ut som den storrøykern rundt bordet, for det ble mye latter. Sliten kombinert med rødvin = mye latter.
Stille lørdag morgen, opp få litt frokost. OA satte opp handleliste, og skulle ut å handle litt. Han hadde sjekket ut diverse reklamer, og skulle ut å gjøre noen kupp. Jeg ble hjemme og slappet av. Sliten, lei og syntes fryktelig synd på meg selv. Hørte min eldste sønn kom hjem, men lå å døste litt. Etter en stund kom dattern i huset hjem også. Jeg ville de skulle komme å degge litt for meg, holde rundt, trøste ja hva vet jeg. I stedet oppfattet jeg de som veldig opptatt av seg og sitt. Dette ender med at jeg blir skikkelig sur og grinete og de forsvinner som dugg for solen. Etter OA kommer hjem, er jeg kjempesur og lei og han foreslår at vi kanskje tar oss en tur ut. Prøver å forklare min datter om mine behov. Mine foreldre har dessverre fått en Alzheimer diagnose, og kan ikke være der for meg som en datter trenger sine foreldre når ting er vondt og leit. At jeg trenger de i stedet. Jeg klarer ikke å gi nå, bare ta/få. Vel, reiste i fullt sinne, vi kom oss ned til byen, og gikk oss en tur rundt elven. Deilig å få rørt litt på seg. OA og jeg pratet og pratet, deilig. Ikke ofte vi prater så mye. Han forsto hva jeg følte, og vi snakket om hvorvidt ungene var modne nok til at man kan forvente seg mer av de. Nå i etterkant kan jeg se at jeg nok var veldig snever i helgen. Jeg var nesten klar for å klippe strengene til ungene. Skremmende egentlig. Jeg følte at jeg alltid har gitt uttrykk for at jeg elsker de, støttet de, gjort det meste for de, og så kunne ikke de møte meg når jeg trengte det som mest.
Kvelden ble helt ok, tv og snop. Men, bitterheten den var skikkelig rotfast.
Søndag formiddag, formen er like dårlig samme er humøret. En god venninne av meg ringer, hvordan har du det? Jeg bare øser ut av meg. Du, jeg kommer med en gang jeg sier hun. Og det gjør hun. Vi blir sittende å prate og prate, hun hører ser og forstår. Deilig med gode venner. Etter at hun har reist, slapper jeg av litt før jeg ringer foreldrene mine og ber de på middag. Har jo ikke sett de på lenge, og reise opp i deres røykehule orker jeg ikke nå. Moren min ytrer først frempå at hun er litt forkjølet så hun er usikker på om hun orker. Den nye Stin, som dessverre har mistet fintfølelsen og tålmodigheten, sier da at : vet du mamma, nå har jeg faktisk en alvorlig sykdom og jeg synes dere bør komme og besøke meg i dag. Ja, ja, selvfølgelig, vent skal du snakke med pappa. OA henter de halv fire, og vi har en kjempekveld. De er så søte, og mamma sitter tett inntil meg og holder rundt meg omtrent hele kvelden. Javel, så forteller jeg sikkert 400 ganger at jeg skal på radiumen dagen etter, eller at, ja mamma, dette går nok bra. Men de er der, jeg får fysisk nærkontakt!! Middagen går bra, så det smeller ikke før etter middag, da de eldste igjen kommer og annonserer at de vil på kino. Jeg eksploderer, og ender med å si at de kan gjøre hva f... de vil for meg. Jeg driter i det. De må selv ønske å være sammen med meg, jeg kan ikke fremtvinge det. Det er deres valg. Ja ja, koselig hyggelig famileidyll.
Snakker med minstemann etterpå, og spør hvordan han opplever dette. Lille diplomatiske barnet mitt. Mamma, jeg forstår jo at du blir sinna, men synes kanskje du overdrev litt der altså. Det ble litt mye. Ja ja, lille kroppen. Han er ihvertfall veldig kosete enda, så han gir i bøtter og spann.
Mandag hadde jeg mammografi time, og den ville jeg ikke la gå fra meg. Trengte ikke møte på radiumen før senere, så OA kjørte meg og ble med. Er jo ikke godt å få puppen skviset og presset flat, men been there, done that noen ganger. Fikk ganske raskt svar, bildene var fine, jeg kunne bare reise hjem. Yes......... Da er ihvertfall det bra. Vel hjemme igjen, var jeg fortsatt svart innvendig av negative følelser, og aggresjon. Åhhhh, må snakke med noen. Hvem?? Hadde fått ett kort, kreftlinjen. Ringte dit og snakket med ei sykepleier. Hei, vet ikke om jeg er kommet riktig.......Nei, hva gjelder det??? Jeg er så sinna!!!! He he er du sinna??? Ja, jeg er sinna, og bitter på ungene og..............
Hun spurte og jeg la ut. Følte innimellom hun kom med en noe upassende latter, men jeg hadde bare behov for å tømme meg. Hun sa at selv om ungene er 19 og 16 er de fortsatt barn, de er sikkert kjemperedde, og vet ikke helt hvordan forholde seg til dette. Selvfølgelig, og alikevel, jeg klarte ikke å se det i helgen. Vi snakket en stund, og selv om jeg syntes hun var litt uproff inimellom, var det så deilig å bare tømme ut all dritten, at jeg var ganske tom når vi la på. Jeg fant ut at jeg er jo kjempeglad i barna mine, dette skal vi komme igjennom. I ettertid har jeg snakket med begge to, og føler at vi har fått klarnet luften. De har oppfattet meg som sinna hele tiden, og vanskelig å forholde seg til, noe som jo er helt riktig. Denne gangen må jeg si at kreften virkelig har rammet oss i alle dimensjoner.
OA kjørte meg til radiumen, og så var jeg tilbake på rommet. Fikk behandling og tok en rolig kveld. Våknet i natt med hodepine. Hadde selvfølgelig glemt alt av smertestillende hjemme, så ble en vond natt. Våknet i åttetida, og tok en deilig varm dusj, men hodet var ikke godt. KJenner at håret er skikkelig ømt også. Akkuratt som når man har hatt det i strikk og tar ut strikken, da kjennes det ganske ømt. Så det er vel bare et tidsspørsmål før det går. Kom meg ned til frokost, blir ikke frisk uten mat (barndomslærdom). Ringte sykepleier, og fikk avtale med henne. Hun sa at hodepine kommer fra strålingen, som kan medføre hevelse i hjernen og derved hodepine. Ble enige om å øke dosen med kortison samt at jeg fikk med paracet. Fikk også vite hva jeg gjør dersom ting går på og jeg trenger legehjelp her på hotellet. Godt å vite hvor man ringer. Vel oppe på rommet, med to paracet ombord sovnet jeg. Deilig. Våknet etter 2-3 timer, og var klar for lunch. Følte meg mye bedre, deilig.
Stakk inn på Vardesenteret etter lunch. Snakket med en av damene som jobber som frivillig der. Hun hadde hatt blodkreft, el hadde det enda. Måtte inn innimellom og ta stamcellebehandling el. noe sånt. Følte vel ikke det ble en veldig oppløftende samtale, men men. Ble liksom snakk om tragiske utfall etc. Ja ja, fikk med meg passord til internettet, og så ble det blogg. Og den er jammen blitt lang. Mye på hjertet. Akuratt nå har jeg det ganske bra. Jeg må bare finne tilbake til kraften inni meg, den er nok der som alltid før, men litt godt gjemt akkuratt nå. Blir jo spennende å høre hva legen sier i morgen også. Føler at jeg ikke vet så innmari mye om hva som skjer. Blir det cellegift, har de sett noe ytterligere spredning, hva skjer med hjernemetastasene?? 14 dager med dytting av alt spisende inn i åpningen med tenner har også gjort sitt, ser at jeg er god og rund i ansiktet. Men, det er kanskje mitt minste problem akuratt nå. Klem fra den ikke fullt så agressive Stin ;) Men pusekatt, nei det er jeg ikke lenger. Har kanskje aldri vært det heller. He he
Fredag var jo min yngste sønn her og vi koste oss i bassenget, og restauranten og han for faren var med å sjekket ut strålingen, at masken lå bra, hvordan ting foregikk etc.
Så bar det hjemover. Fikk beskjed om at de to andre barna var opptatt med kino og venner, og ville overnatte borte. Ble nok litt skuffa, men var ganske sliten og så frem til å komme hjem. Vel hjemme, insisterte jeg på å lage mat. Min kjære OA, var bekymret og ville at jeg skulle sette meg, men er ikke så lett når mor har bestemt seg for noe. Masse hvitløk, kylling, noisetter, wok grønnsaker mmm. Ett stykke ut i matlagningen måtte jeg gi fra meg roret til OA, da var kreftene nesten slutt. Men, det ble veldig godt, og med litt rødvin også. Har vært litt forkjøla hele uka, og lagt meg til skikkelig røykhoste, så hørtes jo ut som den storrøykern rundt bordet, for det ble mye latter. Sliten kombinert med rødvin = mye latter.
Stille lørdag morgen, opp få litt frokost. OA satte opp handleliste, og skulle ut å handle litt. Han hadde sjekket ut diverse reklamer, og skulle ut å gjøre noen kupp. Jeg ble hjemme og slappet av. Sliten, lei og syntes fryktelig synd på meg selv. Hørte min eldste sønn kom hjem, men lå å døste litt. Etter en stund kom dattern i huset hjem også. Jeg ville de skulle komme å degge litt for meg, holde rundt, trøste ja hva vet jeg. I stedet oppfattet jeg de som veldig opptatt av seg og sitt. Dette ender med at jeg blir skikkelig sur og grinete og de forsvinner som dugg for solen. Etter OA kommer hjem, er jeg kjempesur og lei og han foreslår at vi kanskje tar oss en tur ut. Prøver å forklare min datter om mine behov. Mine foreldre har dessverre fått en Alzheimer diagnose, og kan ikke være der for meg som en datter trenger sine foreldre når ting er vondt og leit. At jeg trenger de i stedet. Jeg klarer ikke å gi nå, bare ta/få. Vel, reiste i fullt sinne, vi kom oss ned til byen, og gikk oss en tur rundt elven. Deilig å få rørt litt på seg. OA og jeg pratet og pratet, deilig. Ikke ofte vi prater så mye. Han forsto hva jeg følte, og vi snakket om hvorvidt ungene var modne nok til at man kan forvente seg mer av de. Nå i etterkant kan jeg se at jeg nok var veldig snever i helgen. Jeg var nesten klar for å klippe strengene til ungene. Skremmende egentlig. Jeg følte at jeg alltid har gitt uttrykk for at jeg elsker de, støttet de, gjort det meste for de, og så kunne ikke de møte meg når jeg trengte det som mest.
Kvelden ble helt ok, tv og snop. Men, bitterheten den var skikkelig rotfast.
Søndag formiddag, formen er like dårlig samme er humøret. En god venninne av meg ringer, hvordan har du det? Jeg bare øser ut av meg. Du, jeg kommer med en gang jeg sier hun. Og det gjør hun. Vi blir sittende å prate og prate, hun hører ser og forstår. Deilig med gode venner. Etter at hun har reist, slapper jeg av litt før jeg ringer foreldrene mine og ber de på middag. Har jo ikke sett de på lenge, og reise opp i deres røykehule orker jeg ikke nå. Moren min ytrer først frempå at hun er litt forkjølet så hun er usikker på om hun orker. Den nye Stin, som dessverre har mistet fintfølelsen og tålmodigheten, sier da at : vet du mamma, nå har jeg faktisk en alvorlig sykdom og jeg synes dere bør komme og besøke meg i dag. Ja, ja, selvfølgelig, vent skal du snakke med pappa. OA henter de halv fire, og vi har en kjempekveld. De er så søte, og mamma sitter tett inntil meg og holder rundt meg omtrent hele kvelden. Javel, så forteller jeg sikkert 400 ganger at jeg skal på radiumen dagen etter, eller at, ja mamma, dette går nok bra. Men de er der, jeg får fysisk nærkontakt!! Middagen går bra, så det smeller ikke før etter middag, da de eldste igjen kommer og annonserer at de vil på kino. Jeg eksploderer, og ender med å si at de kan gjøre hva f... de vil for meg. Jeg driter i det. De må selv ønske å være sammen med meg, jeg kan ikke fremtvinge det. Det er deres valg. Ja ja, koselig hyggelig famileidyll.
Snakker med minstemann etterpå, og spør hvordan han opplever dette. Lille diplomatiske barnet mitt. Mamma, jeg forstår jo at du blir sinna, men synes kanskje du overdrev litt der altså. Det ble litt mye. Ja ja, lille kroppen. Han er ihvertfall veldig kosete enda, så han gir i bøtter og spann.
Mandag hadde jeg mammografi time, og den ville jeg ikke la gå fra meg. Trengte ikke møte på radiumen før senere, så OA kjørte meg og ble med. Er jo ikke godt å få puppen skviset og presset flat, men been there, done that noen ganger. Fikk ganske raskt svar, bildene var fine, jeg kunne bare reise hjem. Yes......... Da er ihvertfall det bra. Vel hjemme igjen, var jeg fortsatt svart innvendig av negative følelser, og aggresjon. Åhhhh, må snakke med noen. Hvem?? Hadde fått ett kort, kreftlinjen. Ringte dit og snakket med ei sykepleier. Hei, vet ikke om jeg er kommet riktig.......Nei, hva gjelder det??? Jeg er så sinna!!!! He he er du sinna??? Ja, jeg er sinna, og bitter på ungene og..............
Hun spurte og jeg la ut. Følte innimellom hun kom med en noe upassende latter, men jeg hadde bare behov for å tømme meg. Hun sa at selv om ungene er 19 og 16 er de fortsatt barn, de er sikkert kjemperedde, og vet ikke helt hvordan forholde seg til dette. Selvfølgelig, og alikevel, jeg klarte ikke å se det i helgen. Vi snakket en stund, og selv om jeg syntes hun var litt uproff inimellom, var det så deilig å bare tømme ut all dritten, at jeg var ganske tom når vi la på. Jeg fant ut at jeg er jo kjempeglad i barna mine, dette skal vi komme igjennom. I ettertid har jeg snakket med begge to, og føler at vi har fått klarnet luften. De har oppfattet meg som sinna hele tiden, og vanskelig å forholde seg til, noe som jo er helt riktig. Denne gangen må jeg si at kreften virkelig har rammet oss i alle dimensjoner.
OA kjørte meg til radiumen, og så var jeg tilbake på rommet. Fikk behandling og tok en rolig kveld. Våknet i natt med hodepine. Hadde selvfølgelig glemt alt av smertestillende hjemme, så ble en vond natt. Våknet i åttetida, og tok en deilig varm dusj, men hodet var ikke godt. KJenner at håret er skikkelig ømt også. Akkuratt som når man har hatt det i strikk og tar ut strikken, da kjennes det ganske ømt. Så det er vel bare et tidsspørsmål før det går. Kom meg ned til frokost, blir ikke frisk uten mat (barndomslærdom). Ringte sykepleier, og fikk avtale med henne. Hun sa at hodepine kommer fra strålingen, som kan medføre hevelse i hjernen og derved hodepine. Ble enige om å øke dosen med kortison samt at jeg fikk med paracet. Fikk også vite hva jeg gjør dersom ting går på og jeg trenger legehjelp her på hotellet. Godt å vite hvor man ringer. Vel oppe på rommet, med to paracet ombord sovnet jeg. Deilig. Våknet etter 2-3 timer, og var klar for lunch. Følte meg mye bedre, deilig.
Stakk inn på Vardesenteret etter lunch. Snakket med en av damene som jobber som frivillig der. Hun hadde hatt blodkreft, el hadde det enda. Måtte inn innimellom og ta stamcellebehandling el. noe sånt. Følte vel ikke det ble en veldig oppløftende samtale, men men. Ble liksom snakk om tragiske utfall etc. Ja ja, fikk med meg passord til internettet, og så ble det blogg. Og den er jammen blitt lang. Mye på hjertet. Akuratt nå har jeg det ganske bra. Jeg må bare finne tilbake til kraften inni meg, den er nok der som alltid før, men litt godt gjemt akkuratt nå. Blir jo spennende å høre hva legen sier i morgen også. Føler at jeg ikke vet så innmari mye om hva som skjer. Blir det cellegift, har de sett noe ytterligere spredning, hva skjer med hjernemetastasene?? 14 dager med dytting av alt spisende inn i åpningen med tenner har også gjort sitt, ser at jeg er god og rund i ansiktet. Men, det er kanskje mitt minste problem akuratt nå. Klem fra den ikke fullt så agressive Stin ;) Men pusekatt, nei det er jeg ikke lenger. Har kanskje aldri vært det heller. He he
fredag 14. januar 2011
Ukas høydepunkt
Permisjon i helgen, spennende å se hvordan det går. Mandag er jeg her igjen, klar for siste tre dager.
Ha det bra, hilsen badeengelene Stin og J.
onsdag 12. januar 2011
Quiz
tirsdag 11. januar 2011
Livet er ikke så ille ;)
Ja da var det tirsdag kveld og jeg har endelig kommet meg på nett.
Gårsdagen var den store shopping dagen før jeg skulle inn hit til Radiumen. Min kjære søster ble med på en heseblesende tur til Liertoppen kjøpesenter. Hadde skrevet liste så hadde litt kontroll. Vi fikk handlet både tøfler, og endel klær og annet. Min kjære mann skulle hente meg hjemme klokka ett. Klokka tolv sto vi i kassen hos Vivikes hvor ekspeditrisen skulle sjekke om en annen forretning hadde den ønskede genseren. Ja, du kan jo kjøre til Kongsberg sa hun. Nei, tror ikke det, blir hentet klokka ett hjemme og jeg har ikke begynt å pakke enda svarte jeg. Åh herregud nå blir jeg dritstressa på dine vegne. Skal du reise langt da, spennende feriemål?? Nei, skal til sykehuset. Uff da, det var jo ikke så koselig. Nei er ikke koselig i det hele tatt skal jeg si deg. Ja ja, slutt på snille Stin, ihvertfall akkuratt nå.
Deretter bar det hjemover. Plukket med meg litt wok med scampi til meg og husbonden og dattern min.
Etter litt hektisk pakking, fikk faktisk med meg alt, var jeg klar.
Møtte på avdelingen hvor jeg skulle snakke med lege. Han som tok imot meg i forrige uke. Han ser litt stakkarslig ut, beskjeden, ikke noe kraftkar. Men han er hyggelig da. Etter litt frem og tilbake ble vi enige om at jeg kunne komme til hotellfløyen. Gledet meg litt faktisk. Ja, ja skal si det svinger i humøret her he he. Min tidligere romvenninne var på rommet, og spurte om vi skulle spise middag sammen før jeg forsvant. Men jeg hadde det veldig travelt med å komme meg vekk fra avdelingen. Min kjære reiste hjem for å fore barn og være foreldre mens jeg bega meg bort til hotellavdelingen. Lange korridorer. Plutselig åpenbarer det seg et flott bygg. Høyt under taket, moderne møbler, wow. Skikkelig lekkert. Hotellfløy. Tok heisen opp og ble tatt imot av ei hyggelig dame. Kjempestilig hotell, fikk nøkkel og bega meg til rommet. Det er bare såå fint. Og deilig å være alene. Etter å ha innlosjert meg, var det igjen tid for stråling. Det var raskt og fort unnagjort.Snakket litt med hun som jobber der nede og spurte om strålene var rettet inn mot spesielle områder i hjernen som var sykt. Det var det ikke, hun viste meg på masken strålefeltet. Fortalte at det var hele hjernen som ble bestrålt. At dette var vurdert og gått igjennnom av legene. De la på noen målere ved øynene mine for å måle stråling til øynene. Etter stråling var det middag. Flott restaurant og god mat. Så noen glade gutter som delte ei flaske vin. Hmmm, nå snakker vi sykehus. Etterpå var det opp på rommet, lese aviser og bare slappe av. Inn med innsovningstablett og etterhvert litt søvn. Våknet i natt skikkelig svimeslått og surrete.
I dag skulle jeg møte på avdelingen klokka ti for å bli skrevet ut derifra og bli poliklinisk pasient siden jeg bor på hotellet. Fikk snakket med legen som jeg tidligere ble oppfulgt av. Hun sa de hadde sett CT bilder fra desember men savnet sammenligningsgrunnlag for å kunne si noe om hvorvidt sykdommen holder seg i ro eller utvikler seg. Dette gjelder da ikke spredningen i hodet, men det jeg hadde for noen år siden. Etter hva jeg forsto, kan det hende at jeg slipper cellegift, dersom det ikke har vært noen utvikling av øvrig kreft. Kunne få metastaser i hodet uten at det utviklet seg andre steder. Uff, sikkert vanskelig å forstå, men jeg tolker det litt positivt jeg da. Kjenner at psyken min er tilbake, og klar for å ta dette. Tenker egentlig ikke så mye akuratt nå, er bare her og nyter. Høres sikkert helt snålt ut, at jeg kan nyte. Og hva nyter jeg. Stillhet og ro, og bare kunne være meg akuratt her og nå. Ingen andre forhold å ta stilling til. Hvem skal gå med søpla, hvem skal gå tur med bikkja. Etc. Klokka tolv kom min kjære søster. Hun er bare såå utrolig fin. Veldig glad i henne.... Vi møttes i resepsjonen og jeg var kjempeglad for å vise henne alt. Vi dro først opp på rommet, så hun fikk sett det. Etterpå nøt vi en deilig lunch. Godt å ha henne her. Vi tok oss god tid. Men..... så blir jeg så innmari rastløs, så da gikk vi på rommet igjen. Kjente hodepinen begynte å komme, og fikk litt problemer med å være tilstede. Uff, dette kan bli kleint. Hvordan kan jeg be henne gå??Når hun har kommet denne lange veien, for jeg kan jo ikke forvente at hun gidder å se på at jeg legger meg????. Søstern min kjenner meg nok godt, og så hvordan det var fatt. Legg deg ned, jeg leser litt aviser så lenge. Jeg var ikke vond å be, og gikk ikke lange tiden før jeg sovnet. En time på øret, så var vi igjen klar. I ettermiddag dro vi til Vindern for å kjøpe inn litt frukt, farris og nøtter. Fikk sjekket kjapt vareutvalget i noen butikker også, men hadde vel egentlig handlet fra meg i går. Vel tilbake til Radiumen dro vi på oppdagelsesferd. Jeg viste henne strålerommet jeg bruker, og så dro vi for å sjekke ut trivselsanlegget, dvs. svømmebassenget. Det så veldig mørkt og stengt ut, men to driftige damer klarer da å ordne seg litt lys selv, så vi fikk tittet og inspisert. Skulle jo vært der i dag vi to, men en ekkel forkjølelse satte stoppen for det. Ute i resepsjonen hadde en pasient satt seg ved flygelet og underholdt de som var der. Vi fikk satt fra oss provianten på rommet, og tok oss en tur til frisøren,/parykkmakern/luebutikken i 9. etasje. Og tenk, så heldig vi var, for hun som jobber der var jo der enda!! For en lykke. Hadde sett meg ut en stilig lue i et blad. Er ikke så veldig for skjerf og greier. Føler at da blir jeg ihvertfall syk. Men denne lua var skikkelig søt og tøff, men alltid godt å få en second opinion. Butikken hadde lua, og jeg fikk prøvd den på. Åh, var jo like fin som i bladet, og det beste var at søstern min var helt enig. Plutselig ser jeg at vi kun har noen minutter til jeg skal på stråling, så lua må nok vente på meg til i morgen. Men da, blir den min ;)
Ja ja, ble en hektisk blogg dette. Men har jo ikke vært på pc'n på såååå lenge. He he. Abstinenser.
Får vel avslutte for i dag. Jeg er ihvertfall ved godt mot, og glad. Jeg skal komme meg igjennom dette også, som alltid før. Må bare si det før jeg avslutter. Hun på strålingen sa til meg i dag; når du skulle kommme på torsdag, hadde jeg hørt du var dårlig og forberedt på at du kom i seng. Istedet kommer du småjoggende inn her og ser sunn og frisk ut, og energisk. Det var veldig hyggelig synes jeg. Liker henne jeg ;)
Ha det bra så lenge. Plutselig tilbake
Gårsdagen var den store shopping dagen før jeg skulle inn hit til Radiumen. Min kjære søster ble med på en heseblesende tur til Liertoppen kjøpesenter. Hadde skrevet liste så hadde litt kontroll. Vi fikk handlet både tøfler, og endel klær og annet. Min kjære mann skulle hente meg hjemme klokka ett. Klokka tolv sto vi i kassen hos Vivikes hvor ekspeditrisen skulle sjekke om en annen forretning hadde den ønskede genseren. Ja, du kan jo kjøre til Kongsberg sa hun. Nei, tror ikke det, blir hentet klokka ett hjemme og jeg har ikke begynt å pakke enda svarte jeg. Åh herregud nå blir jeg dritstressa på dine vegne. Skal du reise langt da, spennende feriemål?? Nei, skal til sykehuset. Uff da, det var jo ikke så koselig. Nei er ikke koselig i det hele tatt skal jeg si deg. Ja ja, slutt på snille Stin, ihvertfall akkuratt nå.
Deretter bar det hjemover. Plukket med meg litt wok med scampi til meg og husbonden og dattern min.
Etter litt hektisk pakking, fikk faktisk med meg alt, var jeg klar.
Møtte på avdelingen hvor jeg skulle snakke med lege. Han som tok imot meg i forrige uke. Han ser litt stakkarslig ut, beskjeden, ikke noe kraftkar. Men han er hyggelig da. Etter litt frem og tilbake ble vi enige om at jeg kunne komme til hotellfløyen. Gledet meg litt faktisk. Ja, ja skal si det svinger i humøret her he he. Min tidligere romvenninne var på rommet, og spurte om vi skulle spise middag sammen før jeg forsvant. Men jeg hadde det veldig travelt med å komme meg vekk fra avdelingen. Min kjære reiste hjem for å fore barn og være foreldre mens jeg bega meg bort til hotellavdelingen. Lange korridorer. Plutselig åpenbarer det seg et flott bygg. Høyt under taket, moderne møbler, wow. Skikkelig lekkert. Hotellfløy. Tok heisen opp og ble tatt imot av ei hyggelig dame. Kjempestilig hotell, fikk nøkkel og bega meg til rommet. Det er bare såå fint. Og deilig å være alene. Etter å ha innlosjert meg, var det igjen tid for stråling. Det var raskt og fort unnagjort.Snakket litt med hun som jobber der nede og spurte om strålene var rettet inn mot spesielle områder i hjernen som var sykt. Det var det ikke, hun viste meg på masken strålefeltet. Fortalte at det var hele hjernen som ble bestrålt. At dette var vurdert og gått igjennnom av legene. De la på noen målere ved øynene mine for å måle stråling til øynene. Etter stråling var det middag. Flott restaurant og god mat. Så noen glade gutter som delte ei flaske vin. Hmmm, nå snakker vi sykehus. Etterpå var det opp på rommet, lese aviser og bare slappe av. Inn med innsovningstablett og etterhvert litt søvn. Våknet i natt skikkelig svimeslått og surrete.
I dag skulle jeg møte på avdelingen klokka ti for å bli skrevet ut derifra og bli poliklinisk pasient siden jeg bor på hotellet. Fikk snakket med legen som jeg tidligere ble oppfulgt av. Hun sa de hadde sett CT bilder fra desember men savnet sammenligningsgrunnlag for å kunne si noe om hvorvidt sykdommen holder seg i ro eller utvikler seg. Dette gjelder da ikke spredningen i hodet, men det jeg hadde for noen år siden. Etter hva jeg forsto, kan det hende at jeg slipper cellegift, dersom det ikke har vært noen utvikling av øvrig kreft. Kunne få metastaser i hodet uten at det utviklet seg andre steder. Uff, sikkert vanskelig å forstå, men jeg tolker det litt positivt jeg da. Kjenner at psyken min er tilbake, og klar for å ta dette. Tenker egentlig ikke så mye akuratt nå, er bare her og nyter. Høres sikkert helt snålt ut, at jeg kan nyte. Og hva nyter jeg. Stillhet og ro, og bare kunne være meg akuratt her og nå. Ingen andre forhold å ta stilling til. Hvem skal gå med søpla, hvem skal gå tur med bikkja. Etc. Klokka tolv kom min kjære søster. Hun er bare såå utrolig fin. Veldig glad i henne.... Vi møttes i resepsjonen og jeg var kjempeglad for å vise henne alt. Vi dro først opp på rommet, så hun fikk sett det. Etterpå nøt vi en deilig lunch. Godt å ha henne her. Vi tok oss god tid. Men..... så blir jeg så innmari rastløs, så da gikk vi på rommet igjen. Kjente hodepinen begynte å komme, og fikk litt problemer med å være tilstede. Uff, dette kan bli kleint. Hvordan kan jeg be henne gå??Når hun har kommet denne lange veien, for jeg kan jo ikke forvente at hun gidder å se på at jeg legger meg????. Søstern min kjenner meg nok godt, og så hvordan det var fatt. Legg deg ned, jeg leser litt aviser så lenge. Jeg var ikke vond å be, og gikk ikke lange tiden før jeg sovnet. En time på øret, så var vi igjen klar. I ettermiddag dro vi til Vindern for å kjøpe inn litt frukt, farris og nøtter. Fikk sjekket kjapt vareutvalget i noen butikker også, men hadde vel egentlig handlet fra meg i går. Vel tilbake til Radiumen dro vi på oppdagelsesferd. Jeg viste henne strålerommet jeg bruker, og så dro vi for å sjekke ut trivselsanlegget, dvs. svømmebassenget. Det så veldig mørkt og stengt ut, men to driftige damer klarer da å ordne seg litt lys selv, så vi fikk tittet og inspisert. Skulle jo vært der i dag vi to, men en ekkel forkjølelse satte stoppen for det. Ute i resepsjonen hadde en pasient satt seg ved flygelet og underholdt de som var der. Vi fikk satt fra oss provianten på rommet, og tok oss en tur til frisøren,/parykkmakern/luebutikken i 9. etasje. Og tenk, så heldig vi var, for hun som jobber der var jo der enda!! For en lykke. Hadde sett meg ut en stilig lue i et blad. Er ikke så veldig for skjerf og greier. Føler at da blir jeg ihvertfall syk. Men denne lua var skikkelig søt og tøff, men alltid godt å få en second opinion. Butikken hadde lua, og jeg fikk prøvd den på. Åh, var jo like fin som i bladet, og det beste var at søstern min var helt enig. Plutselig ser jeg at vi kun har noen minutter til jeg skal på stråling, så lua må nok vente på meg til i morgen. Men da, blir den min ;)
Ja ja, ble en hektisk blogg dette. Men har jo ikke vært på pc'n på såååå lenge. He he. Abstinenser.
Får vel avslutte for i dag. Jeg er ihvertfall ved godt mot, og glad. Jeg skal komme meg igjennom dette også, som alltid før. Må bare si det før jeg avslutter. Hun på strålingen sa til meg i dag; når du skulle kommme på torsdag, hadde jeg hørt du var dårlig og forberedt på at du kom i seng. Istedet kommer du småjoggende inn her og ser sunn og frisk ut, og energisk. Det var veldig hyggelig synes jeg. Liker henne jeg ;)
Ha det bra så lenge. Plutselig tilbake
søndag 9. januar 2011
Gått meg bort i kjelleren
Ja da var det søndagskveld og heldigvis snart mandag.
Fredag ble avsluttet med strålebehandling på sykehuset halv fem, da jeg kom opp var allerede mine romvenninner forlatt åstedet. Fikk ringt gutta mine, eldste og yngste, og de satte avgårde for å hente meg. Slang meg ned på senga og åpnet vinduet på vidt gap. Skikkelig rebell, ble jo ikke mye lufting med de andre på rommet. Sykepleierne kom inn et par ganger for å sjekke om jeg fortsatt var der. Andre gangen spurte hun litt engstelig om jeg ikke hadde ordnet meg skyss, men kunne berolige henne med at gutta var på vei. Vi ble enige om at jeg skulle ha permisjon i helgen og komme tilbake mandag på dagen. Neste strålebehandling er jo på mandag kveld. Skulle også vurdere om jeg skulle være på sykehotellet til uka og slappe av mellom slagene i stedet for å reise frem og tilbake.
Etter en stund dukket endelig gutta opp og vi bega oss på hjemovertur. Da de eldste ungene var ute på eget opplegg bestemte vi oss for litt enkel fredagsmiddag, Peppes Pizza. Ringte Askerj, for å plukke opp på veien. Stoppet på Ultra Asker også, og for en butikk. Så delikat og godt utvalg. Tror vi var kjempesultne alle sammen, for alt fra fiskedisk til konditoriet ble behørig inspisert. Og mye godt fant veien opp i kurven, toppet det hele med julemarsipan til halv pris.
Vel hjemme ble det pizza og film på tv. Husker ikke helt hva vi så, men fikk ihvertfall trykket inn det meste av mat og snop etc. Føler meg nesten helt manisk, må dytte inn noe hele tiden. Skjønner jo at det er en reaksjon på en eller annen måte, men kunne jo vært greit å slutte å spise som andre normale mennesker. ;)
Lørdag var en skikkelig drit dag. Var lei, sur og sinna. Sinna sur og lei. Orket ikke å prøve å se positivt på noen ting. KMM - kos med misnøye, jada noe så innmari. Bare velte seg i medynk. Syntes innmari synd på meg sjøl. Deilig med sportsutøvere som gjorde det dårlig på tv, da kunne man vrenge ut noen ukvemsord mot de også. Visste jo at dette ikke er noe bra, men klarte ikke å ta meg inn. Ble litt greiere på kvelden, ikke mye egentlig. Sovnet ikke før tre i natt og våknet i åtte tiden. KJenner at jeg er sliten, lite søvn og lite energi. Har gått skikkelig i kjellern. Finner hverken kart eller kompass til å komme opp. I dag har det blitt den store gråte dagen. Satt i bilen lenge og grein så snør og tårer rant. Tror ikke jeg har grini sånn siden jeg var liten jente. Føler livet er skikkelig urettferdig, er forbanna og lei. Tenker også på hva som kommer etterpå. Klarer liksom ikke å begrense meg til dette slaget her. Fikk med meg min kjære til Sande, hvor vi fikk kjøpt oss litt lunch, og med litt karbohydrater innabords, føltes plutselig livet litt bedre.
I skrivende stund har jeg bestemt meg for at jeg trenger et timebreak. Så jeg kommer til å være på sykehuset til uka. Får utstyre meg med litt bøker etc. Trenger å være litt for meg selv.
Tar med pc så får vi se om jeg får blogget litt i uka som kommer.
Fredag ble avsluttet med strålebehandling på sykehuset halv fem, da jeg kom opp var allerede mine romvenninner forlatt åstedet. Fikk ringt gutta mine, eldste og yngste, og de satte avgårde for å hente meg. Slang meg ned på senga og åpnet vinduet på vidt gap. Skikkelig rebell, ble jo ikke mye lufting med de andre på rommet. Sykepleierne kom inn et par ganger for å sjekke om jeg fortsatt var der. Andre gangen spurte hun litt engstelig om jeg ikke hadde ordnet meg skyss, men kunne berolige henne med at gutta var på vei. Vi ble enige om at jeg skulle ha permisjon i helgen og komme tilbake mandag på dagen. Neste strålebehandling er jo på mandag kveld. Skulle også vurdere om jeg skulle være på sykehotellet til uka og slappe av mellom slagene i stedet for å reise frem og tilbake.
Etter en stund dukket endelig gutta opp og vi bega oss på hjemovertur. Da de eldste ungene var ute på eget opplegg bestemte vi oss for litt enkel fredagsmiddag, Peppes Pizza. Ringte Askerj, for å plukke opp på veien. Stoppet på Ultra Asker også, og for en butikk. Så delikat og godt utvalg. Tror vi var kjempesultne alle sammen, for alt fra fiskedisk til konditoriet ble behørig inspisert. Og mye godt fant veien opp i kurven, toppet det hele med julemarsipan til halv pris.
Vel hjemme ble det pizza og film på tv. Husker ikke helt hva vi så, men fikk ihvertfall trykket inn det meste av mat og snop etc. Føler meg nesten helt manisk, må dytte inn noe hele tiden. Skjønner jo at det er en reaksjon på en eller annen måte, men kunne jo vært greit å slutte å spise som andre normale mennesker. ;)
Lørdag var en skikkelig drit dag. Var lei, sur og sinna. Sinna sur og lei. Orket ikke å prøve å se positivt på noen ting. KMM - kos med misnøye, jada noe så innmari. Bare velte seg i medynk. Syntes innmari synd på meg sjøl. Deilig med sportsutøvere som gjorde det dårlig på tv, da kunne man vrenge ut noen ukvemsord mot de også. Visste jo at dette ikke er noe bra, men klarte ikke å ta meg inn. Ble litt greiere på kvelden, ikke mye egentlig. Sovnet ikke før tre i natt og våknet i åtte tiden. KJenner at jeg er sliten, lite søvn og lite energi. Har gått skikkelig i kjellern. Finner hverken kart eller kompass til å komme opp. I dag har det blitt den store gråte dagen. Satt i bilen lenge og grein så snør og tårer rant. Tror ikke jeg har grini sånn siden jeg var liten jente. Føler livet er skikkelig urettferdig, er forbanna og lei. Tenker også på hva som kommer etterpå. Klarer liksom ikke å begrense meg til dette slaget her. Fikk med meg min kjære til Sande, hvor vi fikk kjøpt oss litt lunch, og med litt karbohydrater innabords, føltes plutselig livet litt bedre.
I skrivende stund har jeg bestemt meg for at jeg trenger et timebreak. Så jeg kommer til å være på sykehuset til uka. Får utstyre meg med litt bøker etc. Trenger å være litt for meg selv.
Tar med pc så får vi se om jeg får blogget litt i uka som kommer.
fredag 7. januar 2011
Forste step gjennomgaatt
Ja da er jeg her pa radiumen da. Ble innlagt igaar. Dagen startet med mas og kav, gutter som ikke staar opp tidsnok og da ryker hele rutinen. Bikkja som som staar og hyler i buret, stort sett ikke verdens beste start. Iblandet en rekke folelser som redsel, usikkerhet osv gjorde vel ikke dette bedre. Paa vei inn til sykehuset, var det vel som ungene kaller, en klein stemning i bilen. ;) Men halvveis innover fixet jeg frem iphonen min og satte paa "I m walking om sunshine, etterfulgt av Tonights gonna be a good night, yes, kjente jeg begynte aa bli i kampform. Avsluttet det hele med litt Michael Bubble. Og saa var vi fremme. Maa bare beklage tegnsettet, sitter pàa en laanepc paa sykehuset og vet egentlig ikke helt hva som er feil. Vel inne ble vi tatt vel i mot av en hyggelig sykepleier som jeg dro kjensel paa fra forrige gang. Kom paa rom og fikk feskjed om at fiksering var klokka kvart over tolv. Dvs at vi hadde litt tid for oss selv. Reiste derfor opp i 9. etasje, hvor parykkmaker og butikk, bibliotek etc. var. Paa vei opp dit motte jeg en hyggelig dame som dro paa en tralle med masse handarbeid i. Vi maa jo engasjere dere litt vet du, sa hun, superhyggelig initiativ da synes jeg. Vel oppe fikk vi booket avtale med frisor til kl to. Jeg var litt usikker, tenkte denne fikseringen tar sikkert laaang tid sa det rekker jeg vel ikke. Men men, da kan dere jo bare avbestille sa frisoren. He he, tenk muligheter, ikke begrensninger.I 9. etasje var det salg av bade toy og skjerf, luer og hatter saa ble litt titting. Plutselig ringte telefonen, legen ville gjerne snakke med oss. Vi ned paa avdelingen igjen, og snakket med lege og sykepleier som skrev oss inn. Klokka tolv ble vi hentet til fiksering av en hyggelig kar som viste vei. Hadde sagt jeg gruet meg saa fikk en beroligende innabords for vi entret rommet. Ble mott av en ung kar, som saa veldig ung ut. Hmmm begynner jeg aa bli gammel tro. Men han var veldig hyggelig og informerte saa godt han kunne. Etterhvert kom en kollega inn ogsaa og lurte paa om jeg visste hva jeg skulle igjennom. Ja sa jeg, skal faa maske og spennes fast i benken. Hmm ja det var jo ogsaa en maate a si det paa sa han. Han forsto at jeg hadde litt bange anelser. Hadde jo sett for meg tykk latex maske som ble spent fast, saa jeg knapt fikk puste. Men da viste de meg et stykke ark med smaa hull i. Dette skulle legges i vannbad og varmes opp og slik kunne man forme det over ansiktet. Ble som aa fàa en varm klut paa ansiktet. Saa ville de strekke den litt, og etterhvert ville den stivne. Saa sagt saa gjort. Var jo faktisk ikke vaerre enn som saa. Og saa tok det jo ikke vinter og vaar som jeg var forberedt paa men faktisk gjort paa en halvtime. Etter det var det egentlig tid for litt mat og slappe av. Kjente at jeg begynte aa bli skikkelig rastlos. Halv fem ble jeg hentet ned til forste straaling. Det gikk over all forventning og var ferdig paa ti minutter. Etterpaa var jeg ganske irritert og sinna. Sa mannen min kunne reise hjem til resten av gjengen, da jeg ikke var noe godt selskap. Skjonte egentlig ikke hvorfor jeg skulle vare der. Ligger forresten paa 4-mannsrom med 2 andre damer. Hver sine situasjoner, kjenner at det er slitsomt aa forholde seg til andres alvorlige situasjon. Veldig rastlos, til slutt stakk jeg ned i Narvesen og hamstret litt Farris og sjokkis. Opp aa saa litt tv. Motte en annen kar der, saa fikk snakket litt. Fleipet om at vi kunne ta taxi til Majorstua og kaste oss inn paa en bar, at det sikkert hadde vaert et bedre sted aa vaere. He he. Etter en stund kjente jeg litt hodepine saa da bar det inn i senga. Klokka aatte!!!! Lenge siden jeg har lagt meg saa tidlig. Men med ei sovepille og smertestillende, kom sovnen snikende. Natten har vaert saa der. Men saan er det jo naar man ligger sammen med andre personer. Sneik meg til aa aapne vinduet litt i natt, men varte ikke saa lenge for det ble lukket. Ikke saa lett aa dulte bort i nabodama naar snorkingen tilsvarer stoy paa en byggeplass heller he he. Saa, i det siste har jeg faat den deilige sovnen paa morgenen. Men neida, tror min medsoster paa rommet er muslim el noe, for tidlig i dag var det ett eller annet rituale paa gang, med noe messing el. noe. Saa, ja er nok litt grinete i dag ogsaa. Snakket med legen i stad, og hun mente jeg burde tenke paa meg selv og faa hvile. Kanskje vurdere aa vaere her paa sykehotell til uka. Herre jemin, og jeg som er saa rastlos. Men, kjenner jo ogsaa paa at det hadde vaert deilig med litt ro. Ingen store konflikter aa ta del i. Ja ja time will show. Vel, ble ikke saa lyst og morsomt innlegg, dette, men kommer sikkert fort og raskt tilbake. Prove aa finne happy thougths till then. Ha en super dag, jeg har tenkt meg tilbake til senga, med dyna godt over hodet.
Ha det!!!
Ha det!!!
onsdag 5. januar 2011
Jippi!!
Fikk telefon på morgenen i dag fra Radiumen. Jeg skal inn allerede i morgen mellom klokka ti og elleve, for å planlegge stråling og få første strålebehandling i morgen. Jeg jublet i telefonen som om jeg hadde vunnet førstepremie i lotto. Åh så supert, kjempeflott, tusen takk. Vet ikke om de er vant til slike tilbakemeldinger, men min innringer tok det godt ;) Det blir deilig å komme igang. Kjenner meg skikkelig sliten i dag, etter nok en søvnløs natt. Stakkars min kjære mann, han har blitt vekket noen ganger i natt med; kan du snu deg, åh nå snorker du igjen. J eg sover jo nesten over madrassen, så våkner av det minste kny. Føler meg nesten som en duracell kanin om natten, vips oppe, vips nede, så opp igjen, do, kryssord, dårlige filmer, legge i vaskemaskin.
Nå har jeg akkuratt snakket med et par gode venninner, godt å snakke om litt forskjellig og le litt. Ringt og avbooket skjelett skintografi og legetime de påfølgende dager også. Nå er det radiumen som gjelder. Forsøkte å ringe NAV, vil jo gjerne informere om hva som skjer. Ringt de i noen måneder nå, men er jo vanskeligere å snakke med rådgiver der enn å få audiens hos Kongen. Ikke for at jeg har forsøkt det altså, men litt billedlig fortalt da. Liker å bruke litt store ord, ok overdrive litt da he he. Før jul fikk jeg beskjed om at jeg ikke trengte å sende inn ny søknad om forlengelse av arbeidsavklaringspenger, men snuppa jeg snakket med i dag, sa at mitt vedtak går ut 11. januar og at de må ha ny søknad. Når jeg vet at det sist tok 3-4 mnd behandlingstid kjenner jeg at jeg blir skikkelig irritert. Maken til surr. Du får ringe igjen i morgen da vet du, får da er rådgiveren din her sa hun. Nei det kan jeg ikke for da er jeg til behandling på radiumen. Forsøkte jo å ringe forrige uke også, og noen uker før det. Er det ingen andre jeg kan snakke med da??? Nei, du får forsøke å ringe igjen i morgen. Hallooooo, hører du egentlig etter hva jeg sier???? Noen ganger er det litt godt å slenge ut at jeg har faktisk fått spredning til hjernen og jeg skal til behandling på radiumen i morgen og blir opptatt der den nærmeste perioden. Hun ble minimalt spakere og sa at jeg kan jo sende en mail til fellespostkassen. Hmmmmm ikke veldig lysten på å legge ut hele historien der, men får vel det da. Ikke fornøyd med NAV, greit så lenge man skal ha penger, men å snakke med rådgiver er praktisk talt umulig. Har enda tilgode å ha møte med en rådgiver fra NAV. Uff, nå ble det jo helt negativt. Og jeg som egentlig er så glad for meldingen fra sykehuset i dag.
I dag er det korøvelse, så jeg forfattet en liten mail til mine medkorister i dag og informerte om situasjonen. Var veldig i tvil om jeg skulle eller ikke, men følte det var greit å si ifra istedet for at noen kanskje vet noe de absolutt ikke vet hvis dere skjønner hva jeg mener. Sa at det er hyggelig å spørre meg om hvordan jeg har det, men orker ikke de store sympati erklæringer ol. Ender altfor ofte opp med at jeg må stå og si at; dette går bra vet du. Er så sterk jeg, klarer dette også jeg. Jada, neida........
Avslutter nå, kjenner meg sliiiiiten..........................................Klem
Nå har jeg akkuratt snakket med et par gode venninner, godt å snakke om litt forskjellig og le litt. Ringt og avbooket skjelett skintografi og legetime de påfølgende dager også. Nå er det radiumen som gjelder. Forsøkte å ringe NAV, vil jo gjerne informere om hva som skjer. Ringt de i noen måneder nå, men er jo vanskeligere å snakke med rådgiver der enn å få audiens hos Kongen. Ikke for at jeg har forsøkt det altså, men litt billedlig fortalt da. Liker å bruke litt store ord, ok overdrive litt da he he. Før jul fikk jeg beskjed om at jeg ikke trengte å sende inn ny søknad om forlengelse av arbeidsavklaringspenger, men snuppa jeg snakket med i dag, sa at mitt vedtak går ut 11. januar og at de må ha ny søknad. Når jeg vet at det sist tok 3-4 mnd behandlingstid kjenner jeg at jeg blir skikkelig irritert. Maken til surr. Du får ringe igjen i morgen da vet du, får da er rådgiveren din her sa hun. Nei det kan jeg ikke for da er jeg til behandling på radiumen. Forsøkte jo å ringe forrige uke også, og noen uker før det. Er det ingen andre jeg kan snakke med da??? Nei, du får forsøke å ringe igjen i morgen. Hallooooo, hører du egentlig etter hva jeg sier???? Noen ganger er det litt godt å slenge ut at jeg har faktisk fått spredning til hjernen og jeg skal til behandling på radiumen i morgen og blir opptatt der den nærmeste perioden. Hun ble minimalt spakere og sa at jeg kan jo sende en mail til fellespostkassen. Hmmmmm ikke veldig lysten på å legge ut hele historien der, men får vel det da. Ikke fornøyd med NAV, greit så lenge man skal ha penger, men å snakke med rådgiver er praktisk talt umulig. Har enda tilgode å ha møte med en rådgiver fra NAV. Uff, nå ble det jo helt negativt. Og jeg som egentlig er så glad for meldingen fra sykehuset i dag.
I dag er det korøvelse, så jeg forfattet en liten mail til mine medkorister i dag og informerte om situasjonen. Var veldig i tvil om jeg skulle eller ikke, men følte det var greit å si ifra istedet for at noen kanskje vet noe de absolutt ikke vet hvis dere skjønner hva jeg mener. Sa at det er hyggelig å spørre meg om hvordan jeg har det, men orker ikke de store sympati erklæringer ol. Ender altfor ofte opp med at jeg må stå og si at; dette går bra vet du. Er så sterk jeg, klarer dette også jeg. Jada, neida........
Avslutter nå, kjenner meg sliiiiiten..........................................Klem
tirsdag 4. januar 2011
Utålmodig
Ja da har jeg vært på psykomotorisk, litt over en time med prat. Hun står oppe i det selv med en mann som nylig har fått alvorlig kreftsykdom så ble litt erfaringsutveksling om hvordan kroppen fungerer i krisesituasjon, hvordan forholde seg til andre, mat og diverse. Ble enige om en liten pause nå, da jeg håper dagene snart blir fulle at aktivitet på radiumen. Men....... de ringer jo ikke. Venter og venter, har bestemt meg for å ringe i morgen dersom jeg ikke hører noe før ett. Tålmodighet er jo en dyd, men er ikke belastet med det gitt. Var med J til legen så han fikk fjernet denne kulen sin, vorte el. hva det var. Skikkelig stor. Han ville jeg skulle filme, he he så kompisene kunne se hele inngrepet, men der gikk grensen for mor. Fikk spurt legen litt om solarium og kreatinin for å bygge muskler og annet som jeg er bekymret for vedr. poden. Men legen kunne berolige meg med at 10 min sol i uka var helt ok, og kreatin var ikke noe farlig og bare bra når man skal bygge muskler. Så da så. Lærer så lenge man lever. Jeg forbinder jo kreatinin med noe som måles hver gang jeg tar CT, så det var jeg sikker på ikke var sunt å innta. Etterpå var vi og spiste og koste oss litt. Har veldig koselige unger, om jeg må si det sjæl ha ha. Morsomme å være sammen med. Kjenner stort behov for bare å ha det koselig, le og tulle. Har bestemt meg for å nyte mer rødvin også hi hi.. Ett glass innimellom, og særlig med gode venner til. Foreslo i går at vi kanskje kan begynne å spille spill hver kveld for å være sosiale sammen. Typisk meg, vet det. Får liksom sånne glansbilde ideer noen ganger om hvordan vi skal ha det. Men min kjære mann sa at kanskje vi kunne legge lista litt lavere og ha f.eks. en kveld i uka. Sikkert lurt, og et skikkelig kvantesprang ifht hverdagen nå hvor alle sitter på sin egen pc el fjernsyn om kvelden.
Det snør det snør..............
Akkurat våknet etter nok en slitsom natt. Våkner i to tida med skikkelig urolig kropp og verking i kroppen, og med Marion Ravens nye sang spinnende i hjernen. Den sangene er jo egentlig veldig fin, men ikke som pulserende takt til nesten hyperventilering he he. Tok meg en vival og forsøkte å sovne igjen. Halv fire var det på'n igjen så da sto jeg opp og løste litt kryssord. Tok en smertestillende og sovnet vel litt for klokka seks våknet jeg i godstolen i stua. Stupte inn i senga og vekket min kjære mann som skulle opp og se på meteoritt regn eller noe sånt med minstemann. Men så snødde det da gitt så da ble det dårlig å se noe.
Gårsdagengikk med til litt praktisk. Siste dag før skolestart for minstemann så da fikk vi litt tid sammen. Søsteren min kom først innom for litt hyggelig prat og tur med bikkja. Deretter dro han og jeg til byen for å bytte litt julegaver. Vi startet med en tur innom jobben min for å hente en julegave jeg glemte i romjula. Hyggelig men også veldig rart. Er jo bare to måneder siden jeg begynte å jobbe to dager i uka der, så er vel ikke alle man er like godt kjent med. Uff jeg får helt vondt av å se hvor fælt mange synes det er å takle det å møte meg. Noen får liksom litt sånn panisk utrykk i øynene sine, skjønner jo at de møter sin egen frykt for kanskje å få en slik sykdom. Det er så mye myter og oppfatninger om hvordan man skal være som kreftsyk. Jeg er jo meg enda. Fikk ledd og skravlet litt med de jeg har pratet mest med. Vanskelig å si om og når jeg kommer tilbake. Vi får ta dagene som de kommer. Neste post for dagen var bytte av gaver. Det var innbringende!!! En genser til Jesper byttet, ga igjen en genser, en pysjbukse og en bøff. Egentlig skulle man jo kjøpt julegaver etter jul. Vi toppet shoppingen med et besøk på MC Donalds. Ja da jeg har intensjoner om sunn mat, kosthold grønt og fint, men det kommer. Vi snakket litt om å komme tilbake til skolen. Jeg sa at noen kanskje kunne komme med litt dumme bemerkninger sånn som "åh skal mora di dø nå eller" og lignende. Spurte hvordan han ville like det, og hvordan han kunne takle det. Jeg tror ikke jeg blir så lei meg mamma, men kan hende jeg blir sinna altså sa han. Mhm, men du vet det sa jeg at mange blir så veldig redd når de hører om kreft at det noen ganger kommer ting ut av munnen deres som de ikke har tenkt igjennom eller mener, bare for det de blir så usikre.
Om kvelden tok jeg en telefon til læreren hans og informerte om status quo. Han reagerte vel som de fleste andre, syntes dette var leit, skulle følge med og prate med sønnen vår. Endte opp med at vi spøkte om parykktyper jeg bør velge. Kanskje dreadlooks, foreslo han. Ja kanske det, men det blir et helt annet avsnitt. Nå må jeg snart avslutte, har time hos psykomotorisk trening klokka tolv. Og må få ordnet meg litt før det. Skal møte mellomste sønnen min rett etterpå for fjerning av føflekk. Ser ut at det snør som bare fy, så må nok legge inn litt tid til å fjerne snø fra bilen også.
Snakkes....................................
Gårsdagengikk med til litt praktisk. Siste dag før skolestart for minstemann så da fikk vi litt tid sammen. Søsteren min kom først innom for litt hyggelig prat og tur med bikkja. Deretter dro han og jeg til byen for å bytte litt julegaver. Vi startet med en tur innom jobben min for å hente en julegave jeg glemte i romjula. Hyggelig men også veldig rart. Er jo bare to måneder siden jeg begynte å jobbe to dager i uka der, så er vel ikke alle man er like godt kjent med. Uff jeg får helt vondt av å se hvor fælt mange synes det er å takle det å møte meg. Noen får liksom litt sånn panisk utrykk i øynene sine, skjønner jo at de møter sin egen frykt for kanskje å få en slik sykdom. Det er så mye myter og oppfatninger om hvordan man skal være som kreftsyk. Jeg er jo meg enda. Fikk ledd og skravlet litt med de jeg har pratet mest med. Vanskelig å si om og når jeg kommer tilbake. Vi får ta dagene som de kommer. Neste post for dagen var bytte av gaver. Det var innbringende!!! En genser til Jesper byttet, ga igjen en genser, en pysjbukse og en bøff. Egentlig skulle man jo kjøpt julegaver etter jul. Vi toppet shoppingen med et besøk på MC Donalds. Ja da jeg har intensjoner om sunn mat, kosthold grønt og fint, men det kommer. Vi snakket litt om å komme tilbake til skolen. Jeg sa at noen kanskje kunne komme med litt dumme bemerkninger sånn som "åh skal mora di dø nå eller" og lignende. Spurte hvordan han ville like det, og hvordan han kunne takle det. Jeg tror ikke jeg blir så lei meg mamma, men kan hende jeg blir sinna altså sa han. Mhm, men du vet det sa jeg at mange blir så veldig redd når de hører om kreft at det noen ganger kommer ting ut av munnen deres som de ikke har tenkt igjennom eller mener, bare for det de blir så usikre.
Om kvelden tok jeg en telefon til læreren hans og informerte om status quo. Han reagerte vel som de fleste andre, syntes dette var leit, skulle følge med og prate med sønnen vår. Endte opp med at vi spøkte om parykktyper jeg bør velge. Kanskje dreadlooks, foreslo han. Ja kanske det, men det blir et helt annet avsnitt. Nå må jeg snart avslutte, har time hos psykomotorisk trening klokka tolv. Og må få ordnet meg litt før det. Skal møte mellomste sønnen min rett etterpå for fjerning av føflekk. Ser ut at det snør som bare fy, så må nok legge inn litt tid til å fjerne snø fra bilen også.
Snakkes....................................
søndag 2. januar 2011
Fortsatt ikke i kjeller'n
Ny dag og nye muligheter. Kjenner meg litt oppglødd her jeg sitter, og grunnen til det er mitt nyoppdagede forum, FFB Forum. Merkelig at jeg aldri har vært inne på denne siden før, så lenge som jeg har hatt kreft?? Ja ja, men nå er jeg der og har allerede postet flere innlegg. Så mange damer, og så mange skjebner. Felles skjebne, felles trøst. Ja kanskje det. Trodde tidligere at ved å oppsøke slike nettsteder ville min situasjon bli så mye værre å utholde. Men istedet, kjenner jeg nå enda mer fightern i meg. Skulle egentlig vært ute og gått tur i den fine sola, men tida flyr på internett. Lest om stråling i dag, hva og hvordan. Greit å være litt forberedt. Hadde høytlesning for min kjære mann. Han er nok litt overrasket, for tidligere har jeg ikke vært så interessert i å vite for mye om ting som har med kreften å gjøre. I dag kommer min kjære datter hjem fra nyttårsfeiring til fjells. Det blir veldig koselig. Hun reiste jo samme dag som vi fikk den dårlige beskjeden. Var litt usikker på om jeg skulle si det til henne før hun dro, men som legen sa, tror kanskje jeg hadde følt meg litt lurt hvis jeg hadde vært henne og du ikke hadde sagt det. Så, alle ungene ble informert torsdag. Reaksjonen var nok sjokk, redsel og uvirkelighet. Hva nå. Minstemannen lurte på om det ville gå bra. Jeg sa at jeg ikke skal dø av dette nå ihvertfall, og da var det greit for ham tror jeg. Jeg har alltid vært ganske åpen ovenfor ungene, så de vet det vi voksne vet. Og det har alltid vært bra. Lettere å kunne åpne seg og snakke enn å sitte og overdimensjonere alt i sitt eget hode. Tror nok det hjelper at vi voksne er så rolige også. Som mannen min sa i dag, tror alt vi har vært igjennom har gjort oss hardhudet, at det er grunnen til at den berømte kjelleren fortsatt ikke er besøkt. Nei, nå skal jeg gå og være litt husmor, pinnekjøttet skal lages, for nå ringte datteren min og sa hun snart var hjemme. Jada, vet at det skal stå og godgjøre seg noen timer, men som sagt tida har gått fort i dag. Ha en super dag dere. ZZZZZZZZZz, nei sover ikke, sender bare positive vibber til alle jeg kjenner og ikke kjenner ;)
lørdag 1. januar 2011
På'n igjen
Da jeg våknet i dag, bestemte jeg meg for at jeg skulle begynne å blogge. Jeg vil blogge om hvordan det er å være meg akkuratt nå, med usikkerhet og sinne, frustrasjon og ikke minst forundring. Fikk nemlig beskjed for to dager siden at jeg har fått tilbakefall av kreften min, denne gang i hodet. Jo visst har jeg vært svimmel siden september, men det trodde jo alle kom av stiv nakke, og ikke minst virus på balansenerven som jeg hadde i fjor. Men svimmelheten ble ikke bedre, og fortvilelsen ble større. Kjente det tok alle krefter fra meg. Min kjære onkolog på sykehuset, som jeg er veldig takknemlig for å ha møtt, tok affære og bestilte diverse prøver til meg, ct av hodet, time til øre nese hals, øyelege etc. I begynnelsen av desember var jeg til CT, og avtalen var at jeg skulle høre fra sykehuset uka etter dersom noe var galt. Jeg hørte ingen ting og slo meg til ro med at da er det som antatt sikkert virus på balansenerven. Tirsdag i romjula fikk jeg telefon fra sykepleiern min på sykehuset som informerte om at de hadde sett noe på ct. Litt usikre på hva det var, kanskje noe forkalkning. Ja det syntes jeg hørtes veldig logisk ut. Jeg er jo så stiv i nakken. Siden legen hadde vært sykemeldt ett par uker, var svaret ikke kommet før. Men legen hadde presset på så jeg kunne komme til MR allerede dagen etter. Onsdag var jeg derfor til MR og torsdag hadde jeg og min kjære mann time hos legen. Jeg hadde tenkt på hva jeg kunne få som svar, men var rolig som bare det. Dette var jo selvfølgelig ingenting. Vel inne hos legen, fikk vi knapt satt oss før legen sa at nå har vi dessverre funnet sykdom i hodet ditt. Det var mellom 15-20 metastaser, og en av de størte presset på lillehjernen noe som medførte at jeg er så svimmel. Hva er det du sier, sa jeg. Helt uforstående til det som ble presentert. Deretter kom det noen sterke gloser. Det er bra sa legen, vil du banne litt mer før vi går videre. Ok, et par gloser til, så var jeg klar. Hva gjør vi nå, hvordan blir dette løpet?? Hun informerte oss om at brystkreft er veldig mottagelig for behandling med stråler, og at det er det som kommer til å skje nå i løpet av kort tid. Ti behandlinger, dvs her dag i to uker med fri lørdag og søndag. Etter det vil det bli vurdert om jeg trenger noe videre behandling som cellegift. I tillegg blir det bytte av anti hormon middelet som jeg bruker, Tamoxifen skal byttes ut med noe nytt. Har jo også gått på dette siden 2002 med unntak av en pause i 2007 på ett halvt år som mest sannsynlig var bakgrunn for mitt tilbakefall i januar 2008, hvor jeg fikk spredning til pleura og pericard, dvs posen rundt lungene og hjertet. Dette ble behandlet med div. cellegift, tilslutt Taxoter som effektivt tok knekken på det. Etter januar 2009 har det derfor vært to rolige år på oss før denne drit beskjeden kom nå i jula. Så nå er det bare å vente, klar til å sloss mot denne pesten av en ubedt gjest som på nytt tar plass i kroppen. Jeg er ikke i kjelleren, og er litt overrasket over det. Tror egentlig ikke dette har helt gått opp for meg. Jeg er jo meg, som jeg var før jula, ingen ting er forandret. Jeg ser ikke sykere ut, og føler meg ikke som en kreftpasient. Men, hvordan er egentlig en kreftpasient. Sannheten er vel at vi kommer i alle former og fasonger og med hver våre plager. I går feiret vi nyttår med min kjære søster og hennes mann, godt å ha nær familie som vet hva du går igjennom og stiller opp. Vi gikk i fakkeltog og hadde førsteklasses plasser til Drammen Kommunes storslåtte satsning m rakettoppskyting ifm jubileumsåret 2011. Ja ja, det er nå 1. januar 2011 første dag er snart overstått, vi står fortsatt på våre to ben og er ikke slått overende av dårlige beskjeder. Kjenner jeg er sterk og klar til å ta det som måtte komme. Neste uke blir spennende. Forhåpentligvis til radiumen for å planlegge strålebehandling, i tillegg til skjelettundersøkelse for å sjekke ut at det ikke er spredning dit. Jeg satser på det går bra. Er det noen som fortsatt henger på og leser?? Jeg kommer brått og plutselig tilbake
Klem Stin
Klem Stin
Abonner på:
Innlegg (Atom)